Quase um terço dos dispositivos vai para a gaveta
Em 227 usuários, 29,3% abandonaram o dispositivo por completo. Os motivos: opinião ignorada, desempenho ruim e necessidades que mudam.
29,3%
Phillips e Zhao, 1993
Projeto Integrador II, UniMax
Da primeira descrição ao nosso encaixe
Sessenta e sete anos de pesquisa, de uma doença rara descrita no Japão até talheres impressos em 3D, contados pelas pessoas que construíram cada peça do nosso dispositivo.
1959A doença é descrita pela primeira vez1993Quase 1 em cada 3 dispositivos é abandonado2012Como cruzar fontes sem perder rigor2013Vários nomes para a mesma doença2021Suportes de braço testados em ensaio clínico2022Talher 3D contra o punho universal2024A hipótese atual sobre a causa2026O primeiro modelo e suas variações
O problema
Por que um encaixe, e não outro talher adaptado
Quatro achados das pesquisas definiram o que o dispositivo precisa fazer, e o que ele não precisa.
O cotovelo funciona. A pegada, não.
A doença poupa o músculo que dobra o cotovelo. A pessoa leva a mão à boca sozinha; falta só segurar o talher.
Sequela estável
A doença avança por um a dois anos e para. O dispositivo é para a vida toda.
Equipe PI II
Enzo, Winicius e Junior, do curso de Marketing da UniMax.
Do problema ao encaixe
- Entender a doençaHirayama, Hassan e StatPearls: o déficit é só na mão.
- Evitar o abandonoPhillips e Zhao: talher comum, troca fácil, usuário ouvido.
- Aprender com testesUSEFUL e Wuhan: solução passiva, 3D sob medida.
- Cruzar as fontesMinayo: triangulação antes de decidir o desenho.
A pesquisa em detalhe
Leia cada estudo, do começo ao fim
Role para ler. O painel ao lado troca de estudo e de imagem conforme você avança no texto.
Entender a doença01 de 08
1959
Por que dispositivos são abandonados02 de 08
1993
Como pesquisar03 de 08
2012
Entender a doença04 de 08
2013
Dispositivos já testados05 de 08
2021
Dispositivos já testados06 de 08
2022
Entender a doença07 de 08
2024
Na flexão, a membrana frouxa deixa a medula deslizar para frente. O atrito repetido lesa os neurônios que comandam a mão.
Nosso projeto08 de 08
2026
A doença é descrita pela primeira vez
Keizo Hirayama
Quem e quando
Em 1959, o neurologista Keizo Hirayama, da Universidade de Tóquio, descreveu um quadro que não se encaixava nas doenças conhecidas: jovens perdendo músculo em apenas um braço. Em 1963 ele publicou a versão em inglês na revista Neurology, com T. Tsubaki, Y. Toyokura e S. Okinaka.
O que ele observou
A atrofia se concentrava na mão e no antebraço, começava na adolescência, quase sempre de um lado só, e não havia perda de sensibilidade. O músculo braquiorradial, que ajuda a dobrar o cotovelo, ficava poupado, o que dá ao antebraço o aspecto que hoje se chama de atrofia oblíqua.
A primeira hipótese
Como só a parte motora era afetada, o quadro foi tratado como uma forma juvenil e benigna de doença do neurônio motor. Décadas depois ficou claro que se trata de outra coisa: a doença para de avançar, o que não acontece em condições como a ELA.
Os limites do trabalho
É uma descrição clínica de casos, feita sem os exames de imagem que existem hoje. A causa da doença ficou em aberto por quase trinta anos.
O que levamos para o projeto
Daqui vem o recorte do público: pessoas jovens, com a mão comprometida e o restante do braço funcionando. Por isso o dispositivo não precisa sustentar o braço, só substituir a pegada.
Quase 1 em cada 3 dispositivos é abandonado
Betsy Phillips e Hongxin Zhao
Quem e quando
Betsy Phillips e Hongxin Zhao trabalhavam no Rehabilitation Engineering Center do National Rehabilitation Hospital, em Washington. Em 1993 publicaram o estudo na revista Assistive Technology, que se tornou a referência mais citada sobre abandono de dispositivos.
A pergunta
Os autores queriam entender como as pessoas decidem aceitar ou rejeitar um dispositivo assistivo, já que o abandono tem custo para o usuário, que perde autonomia, e para a sociedade, que paga por algo que não é usado.
Como foi feito
227 adultos com deficiências variadas responderam a uma pesquisa sobre cada dispositivo que tinham: como foi escolhido, como foi conseguido, como funcionava e se continuava em uso.
O que encontraram
29,3% de todos os dispositivos foram abandonados por completo. Os auxílios de mobilidade foram os mais deixados de lado, e o abandono se concentrou no primeiro ano e depois de cinco anos de uso.
Os quatro fatores
Quatro fatores explicaram o abandono: a opinião do usuário não foi levada em conta na escolha, o dispositivo foi conseguido com facilidade demais, sem avaliação cuidadosa, o desempenho era ruim e as necessidades ou prioridades da pessoa mudaram com o tempo.
O que levamos para o projeto
Cada fator virou um requisito: o perfil de usuário partiu da mão real, o encaixe magnético em D permite trocar garfo e colher quando a necessidade muda, e o dispositivo aceita talher comum, sem exigir um talher especial.
Como cruzar fontes sem perder rigor
Maria Cecília de Souza Minayo
Quem e quando
Maria Cecília de Souza Minayo é socióloga e pesquisadora da Fiocruz, no Centro Latino-Americano de Estudos de Violência e Saúde. É uma das autoras mais citadas em pesquisa qualitativa no Brasil. O ensaio saiu em 2012 na revista Ciência & Saúde Coletiva.
O problema
Segundo a autora, a dúvida que mais chega de estudantes e colegas é como analisar o material qualitativo: entrevistas, observações e relatos. O texto nasce dessa demanda e de mais de 25 anos de prática.
A proposta
O ensaio é organizado como um decálogo. A ideia central é que uma análise só é confiável quando trabalha com dois verbos, compreender e interpretar, e quatro substantivos: experiência, vivência, senso comum e ação social.
Os passos
O caminho começa situando o objeto no conhecimento nacional e internacional, passa por instrumentos que tornam os conceitos concretos e por um trabalho de campo com várias técnicas. Na análise, deve prevalecer a diversidade de visões, e não só as falas, e o relatório final precisa ser uma narrativa teórica, contextual, concisa e clara.
O que levamos para o projeto
É a base da triangulação exigida na banca Gate 1. O perfil do usuário e a posição da barra vieram do cruzamento entre literatura médica, relato de quem vive a condição e observação do gesto de comer.
Vários nomes para a mesma doença
Kaukab Maqbool Hassan e Hirdesh Sahni
Quem e quando
Kaukab Maqbool Hassan, neurologista do Command Hospital de Kolkata, e Hirdesh Sahni, neurorradiologista do Command Hospital (Air Force) de Bangalore, publicaram esta revisão de 12 páginas em 2013, na BioMed Research International, com acesso aberto.
O problema dos nomes
Desde 1959 a doença recebeu muitos nomes no Oriente, e o Ocidente só passou a reconhecê-la com frequência nas duas décadas anteriores. Os autores defendem reunir tudo sob o nome doença de Hirayama, porque o prognóstico é benigno e o diagnóstico rápido permite começar cedo o tratamento com colar cervical.
Como a doença se apresenta
Começa na adolescência ou no início da vida adulta, de forma lenta, com atrofia da mão e do antebraço em um lado ou nos dois, de forma assimétrica. O braquiorradial é poupado, o que cria a atrofia oblíqua mostrada na primeira figura. Também existem casos bilaterais simétricos.
A causa
A hipótese aceita é de uma lesão da medula provocada pela flexão do pescoço, proposta por Kikuchi e colegas em 1987. Na flexão, a dura se desloca para frente e achata a medula cervical baixa. Isso a diferencia das doenças do neurônio motor: o curso não é progressivo e as alterações vêm da circulação da medula.
Os exames
A eletromiografia mostra denervação nos segmentos C7, C8 e T1, às vezes até no braço que parece normal. A ressonância dinâmica com contraste confirma o diagnóstico, mas a ressonância comum já tem alto valor preditivo.
O que levamos para o projeto
Nomes diferentes descrevem a mesma condição, o que ampliou a busca por evidências. E, como a doença estabiliza deixando sequela permanente na mão, o dispositivo precisa ser pensado para uso diário e contínuo.
Suportes de braço testados em ensaio clínico
Longatelli, Pedrocchi, Gandolla e equipe
Quem e quando
Equipe do laboratório NearLab, do Politecnico di Milano, com o Instituto E. Medea e o Centro de Reabilitação Villa Beretta, na Itália. O projeto foi coordenado por Alessandra Pedrocchi e Marta Gandolla e publicado em 2021 no Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation.
A pergunta
Existem muitos suportes de braço no mercado, mas quase nenhuma comparação científica entre eles. O projeto USEFUL quis medir, com rigor, quanto cada tipo ajuda pessoas com distrofia muscular.
Como foi feito
Ensaio clínico randomizado, em dois centros, com 36 pessoas. Cada uma testou um suporte passivo (Wrex) e um semiativo (Armon Ayura). Os participantes foram divididos por força no ombro em três grupos de 12: leve, moderado e grave.
Como mediram
Três escalas: a PUL, aplicada por avaliadores; a Abilhand, que mede a percepção do próprio usuário; e a SUS, que mede usabilidade de 0 a 100.
O que encontraram
A maioria melhorou um pouco. Os leves mantiveram a mesma independência, mas relataram menos cansaço. Os moderados melhoraram com os dois, mais com o semiativo, com ganho mediano de 9 pontos. Os graves só melhoraram com o semiativo, ganho de 12 pontos. Força insuficiente foi a principal barreira ao passivo.
O que os usuários disseram
O passivo foi avaliado como bom (70 na SUS) e o semiativo como excelente (80). Alguns relataram que o suporte passivo impedia inclinar o tronco para alcançar objetos distantes, mas ajudava em tarefas como pentear o cabelo ou fazer a barba.
O que levamos para o projeto
Suporte de braço resolve fraqueza do ombro e do cotovelo, que não é o caso do nosso público. Descartamos o exoesqueleto de braço, mantivemos uma solução passiva e barata focada só na pegada, e a escala SUS virou candidata para os nossos testes.
Talher 3D contra o punho universal
Luo H., Chen P. e Xie W. G.
Quem e quando
Equipe do Departamento de Queimados do Tongren Hospital da Universidade de Wuhan, na China. O mesmo departamento já havia desenhado e impresso em 3D uma mão utilitária para uma criança queimada, em 2015. O estudo foi publicado em dezembro de 2022.
A pergunta
Um talher assistivo impresso em 3D sob medida funciona tão bem quanto o punho universal, que é a solução padrão usada hoje em reabilitação?
Como foi feito
Estudo prospectivo em que cada paciente foi o próprio controle. Participaram 18 pessoas com disfunção do membro superior depois de queimaduras moderadas a graves, 15 homens e 3 mulheres, de 21 a 58 anos, entre março de 2020 e junho de 2021.
O teste
A equipe modelou e imprimiu um talher para cada paciente. Durante 14 dias, cada pessoa alternou os dois dispositivos, sete dias com cada um. Foram medidas a nota de alimentação do Índice de Barthel Modificado e a satisfação.
O que encontraram
As notas com o talher 3D e com o punho universal ficaram próximas, sem diferença estatística, e as duas ficaram bem acima de comer sem dispositivo. Os autores concluem que o modelo 3D tem vantagens adicionais.
Os limites
A amostra é pequena, o público é de queimados, e não de doenças neuromusculares, e o texto completo está em chinês, sem acesso aberto. Por isso usamos só o que está no resumo.
O que levamos para o projeto
É a evidência mais próxima do nosso trabalho: um dispositivo 3D personalizado funciona pelo menos tão bem quanto o padrão atual. Também definiu o punho universal como referência de comparação para o nosso protótipo.
A hipótese atual sobre a causa
Lay, Gudlavalleti, Munakomi e Sharma
Quem e quando
Sara Lay, Aashrai Gudlavalleti e Sunil Munakomi escreveram, com edição de Sandeep Sharma, o verbete do StatPearls sobre a doença, uma base de referência clínica hospedada na biblioteca do NCBI. A versão usada foi atualizada em 9 de novembro de 2024.
O que é a doença
Um distúrbio raro, que não passa de pais para filhos, que atinge o neurônio motor inferior e causa fraqueza e atrofia na parte distal dos braços, em geral a partir da adolescência.
O mecanismo
A membrana que envolve a medula, a dura-máter, fica frouxa. Quando a pessoa flexiona o pescoço, a medula se desloca para frente e sofre microtraumas repetidos na parte cervical baixa. Isso reduz a circulação nas células que comandam os músculos da mão.
Por que para de avançar
Uma das explicações é um descompasso de crescimento: na adolescência, a coluna cresce mais rápido que o canal da dura. Quando o crescimento desacelera, o deslocamento diminui e a doença estabiliza, em geral depois de um a dois anos.
O diagnóstico
Ressonância magnética com contraste em duas posições, neutra e com o pescoço flexionado. Na flexão aparecem um realce em forma de crescente e vazios de fluxo no espaço epidural.
O que levamos para o projeto
O braquiorradial costuma ser poupado, então a pessoa ainda dobra o cotovelo e leva a mão até a boca sozinha. O dispositivo só precisa segurar o talher com firmeza, e é isso que a barra faz.
O nosso modelo
Enzo, Winicius e Junior
De onde partimos
A primeira variação usava uma base presa na palma. O diagnóstico com as pesquisas mostrou que o perfil de usuário tem a mão travada numa postura fixa, com um vão entre os dedos e a palma, e isso mudou o desenho.
Como o modelo funciona
Uma barra reta se apoia no gancho formado pelos dedos curvados e sai entre o polegar e o indicador, com o polegar à frente dela. Um clipe em U, preso no colar do encaixe, passa pelas costas da mão e segura tudo no lugar, sem exigir força de preensão.
A troca de talher
Na ponta, um encaixe magnético em D recebe garfo ou colher comuns. O formato em D impede que o talher gire, e o ímã permite trocar sem ajuda. O dispositivo não toca no alimento.
O que vem agora
O próximo passo é testar o protótipo contra o punho universal, como fez a equipe de Wuhan, e medir a usabilidade com a escala SUS, como no estudo USEFUL.
Oito momentos, uma decisão de cada vez
Abra qualquer pesquisa para ver quem a fez, o que descobriu, o resumo do artigo com imagens e o que isso mudou no nosso modelo.
Modelo 3D interativo
Veja o encaixe funcionando
Clique no modelo para girar e aproximar. Use os controles dentro da cena para ver as peças, o passo a passo e trocar o talher.
O modelo 3D carrega quando você chegar aqui.
Nosso projeto
APEX I: o diagnóstico que entregamos
Resumo do Dossiê Progressivo da equipe. A versão visual completa fica numa página separada, e o documento pode ser baixado.
Diagnóstico atual
Portanto, nosso diagnóstico atual é que falta um dispositivo que substitua a pegada sem exigir força, use talheres comuns, seja fácil de trocar e seja construído com a participação do usuário, para que ele continue sendo usado.
As 12 seções do dossiê
Sete pesquisas, um só encaixe
Cada linha abaixo liga uma pesquisa ao ponto em que ela mudou o dispositivo. A cor indica o tipo de evidência.
Base científica
As referências do trabalho
Toque em qualquer cartão para abrir a publicação original.
01Monomelic Amyotrophy (Hirayama Disease)Lay, Gudlavalleti, Munakomi e Sharma. StatPearls, 2024.Abrir no NCBI
04USEFUL: a randomized controlled studyLongatelli, Pedrocchi, Gandolla e equipe. J NeuroEng Rehabil, 2021.Abrir no PMC